Nous sommes ravis de vous présenter le projet SpArrow, destiné à sensibiliser à la Spondyloarthrite Axiale (AxSpA) et à améliorer les orientations des patients vers les rhumatologues.
À propos du projet :
Il y a deux ans, Novartis a lancé cette initiative pour mettre en lumière l’AxSpA et simplifier les orientations médicales. L’artiste Tom Cech a interviewé quatre patients atteints d’AxSpA pour créer quatre tableaux illustrant de manière vivante leurs expériences.
Sensibilisation :
Novartis a également lancé une campagne sur les réseaux sociaux et organisé des sessions éducatives pour les médecins généralistes afin de renforcer leur capacité à identifier et à orienter les patients atteints d’AxSpA.
Événement caritatif au congrès BCR :
Ces œuvres d’art exclusives seront exposées au stand du hall d’entrée du Congrès Belge de Rhumatologie à Namur en Septembre 2024 et seront mises aux enchères au plus offrant. Tous les fonds collectés seront versés au fonds de recherche scientifique du KBVR-SRBR (FWRO-FRSR).
À propos des tableaux et des patients
Bouger, c’est respirer, ne m’enlevez pas ça – Céline, 39 ans
J’étais habituée à ce que mes muscles soient légèrement fatigués et raides après une course. Mais cette douleur était bien différente. Peut-être avais-je fait un mauvais mouvement en transportant des cartons lors de mon déménagement ? Une douleur intense passait de ma fesse gauche à la droite. Une déchirure nerveuse, peut-être ?
Je me disais que cela passerait tout seul, j’avais seulement 21 ans, je me remettrais vite. Mais non, la douleur s’est aggravée. Des milliers de coups de couteau dans mes fesses et une sensation d’engourdissement dans mes cuisses. On a pensé à une blessure due à une surutilisation. Les choses se sont améliorées pendant un temps, mais la douleur est revenue de plus en plus fort. Des examens plus approfondis ont révélé une déformation de la colonne vertébrale. En portant un corset jour et nuit, ma colonne devait redevenir droite et la douleur disparaître. J’ai courageusement porté le corset, mais la douleur est restée.
Pendant près de trois ans, on m’a donné de nombreux diagnostics, le plus douloureux étant « c’est dans votre tête ». J’ai dû abandonner la course à pied; je pouvais encore nager un peu. On m’a finalement diagnostiqué une Spondyloarthrite Axiale (AxSpA). Aujourd’hui, presque 20 ans plus tard, je profite de nouveau de la vie, je m’entraîne pour un marathon et je pars bientôt en vacances à vélo.
Mal de dos sans cause apparente – Alexandre, 23 ans
J’avais seulement 16 ans lorsque j’ai développé des douleurs dorsales sans raison apparente. La douleur durait quelques jours puis disparaissait. Après des semaines, voire des mois, elle réapparaissait soudainement, une douleur fulgurante, comme un éclair. Une onde de choc partant de mon talon jusqu’à ma tête. Sans raison. J’étais anxieux, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. Je n’osais plus jouer avec mes amis, aller à l’école était devenu un cauchemar. On m’a dit que c’était des douleurs de croissance : « Tu dois juste traverser ça, une fois adulte, ça passera. » Je ne pouvais plus poser les pieds au sol et passais mes journées assis sur le canapé. Cela ne pouvait plus durer. Il a fallu du temps pour obtenir le bon diagnostic : la Spondyloarthrite Axiale (AxSpA). Ce n’était pas une nouvelle agréable, mais au moins, j’avais enfin des réponses.
Aujourd’hui, j’ai toujours des crises de douleur intense, mais je comprends mieux mon corps et je sais comment réagir. Depuis que j’ai eu le bon diagnostic, ma vie s’est considérablement améliorée.
Toujours si fatiguée – Evelyne, 34 ans
Tu dois serrer fort mon bras pour que je puisse m’accrocher à toi, car je ne peux plus marcher. Soudain, la contraction paralysante était là, de nulle part, alors que je me promenais avec mon compagnon en ville. Pendant des années, j’ai ressenti des douleurs fréquentes et sévères, partout dans mon corps, comme si des millions d’aiguilles perçaient mes nerfs. À 20 ans, les symptômes vagues ont commencé. J’étais tellement fatiguée que j’ai dû interrompre mes études temporairement. Aucun diagnostic clair, juste quelques zones brûlantes sur mon dos. La douleur, qui apparaissait comme un diable à différents endroits, était infernale. Un diagnostic après l’autre, jusqu’au plus douloureux « c’est dans votre tête, vous n’avez rien ».
Un jour, une tasse de chocolat bouillant est tombée de mes mains tremblantes au travail. « Assez ! » dit alors mon collègue, qui avait reconnu les symptômes. Après plus de 14 ans de lutte, de douleur et de frustration, le diagnostic correct est enfin tombé. Aujourd’hui, j’apprends à mieux gérer la Spondyloarthrite Axiale (AxSpA).
Je suis maman de deux enfants adorables avec un mari formidable, et je reviens d’un séjour au ski. Ce voyage était sur ma liste de rêves !
Mal de dos et jeunes enfants ? C’est normal – Marian, 53 ans
Mon épaule brûlait encore. La douleur descendait comme une traînée de charbon ardent jusqu’à mes
lombaires. Une sensation de brûlure qui me tenait éveillée la nuit, et au matin, j’étais raide comme un bâton. Les séances chez le kiné apportaient un certain soulagement, mais ne traitaient pas la cause. D’après le médecin, toutes les jeunes mamans sont fatiguées, les tensions musculaires dues à porter des enfants sont normales.
La douleur s’est manifestée dans de plus en plus d’endroits dans mon corps ; j’étais constamment dans un état second. Le manque de sommeil m’avait épuisée. Les crises de douleur devenaient plus fréquentes, sans aucun diagnostic. Des années plus tard, on a finalement trouvé la cause : une inflammation causée par la Spondyloarthrite Axiale (AxSpA). À ce stade, mes articulations étaient déjà considérablement endommagées.
Aujourd’hui, j’ai appris à bien gérer mon énergie et je travaille avec bonheur comme artiste sculpteur. Cette maladie chronique m’a aussi apporté quelque chose : je vis à mon rythme et selon mes propres termes.
Rencontrez les patients grâce à cette VIDEO
