We zijn verheugd om het SpArrow-project te introduceren, dat gericht is op het verhogen van het bewustzijn over Axiale Spondyloartritis (AxSpA) en het verbeteren van doorverwijzingen naar reumatologen.
Over het project:
Twee jaar geleden startte Novartis dit initiatief om AxSpA onder de aandacht te brengen en doorverwijzingen te vereenvoudigen. Een kunstenaar interviewde vier AxSpA-patiënten en creëerde vier schilderijen die hun ervaringen levendig uitbeelden.
Bewustwording:
Novartis startte ook een campagne op sociale media en organiseerde educatieve sessies voor huisartsen om hen beter in staat te stellen AxSpA-patiënten te herkennen en door te verwijzen.
Liefdadigheidsevenement tijdens het BCR-congres:
Deze exclusieve kunstwerken worden tentoongesteld bij de stand in de inkomhal van het BCR-congres in Namen en geveild aan de hoogste bieders. Alle opbrengsten gaan naar het wetenschappelijk onderzoeksfonds van KBVR-SRBR (FWRO-FRSR).
Meer over de schilderijen en de patiënten
Bewegen is ademen, neem dat niet van me af – Céline, 39 jaar
Na het hardlopen voelde ik mijn spieren vaak een beetje moe en stijf, dat was ik gewend. Maar deze pijn was heel anders. Misschien had ik een verkeerde beweging gemaakt tijdens de verhuizing? De scherpe pijn schoot van mijn linker- naar mijn rechterbil. Was er iets verschoven, een zenuw geraakt misschien?
Ik dacht dat het vanzelf wel over zou gaan, ik was pas 21, ik zou snel herstellen. Maar nee, de pijn werd alleen maar erger. Duizenden messteken in mijn billen en een verlamd gevoel in mijn bovenbenen. Eerst dacht men aan een overbelastingsblessure. Het ging even beter, maar de pijn keerde steeds heviger terug. Verdere onderzoeken toonden een vervormde wervelkolom aan. Door dag en nacht een korset te dragen, zou mijn rug weer recht groeien en zou de pijn verdwijnen. Ik droeg het korset trouw, maar de pijn bleef.
Bijna drie jaar lang kreeg ik talloze diagnoses, waarvan de pijnlijkste was: “het zit tussen je oren”. Ik moest stoppen met hardlopen; zwemmen kon nog wel een beetje. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose Axiale Spondyloartritis (AxSpA). Nu, bijna 20 jaar later, geniet ik weer van het leven, train ik voor een marathon en ga ik binnenkort op fietsvakantie.
Rugpijn zonder oorzaak – Alexandre, 23 jaar
Ik was pas 16 toen ik rugpijn kreeg, zonder duidelijke reden. De pijn bleef een paar dagen en verdween dan weer. Na weken, soms maanden, was het er ineens weer, die brandende pijn, als een bliksemschicht. Een schokgolf van mijn hiel tot aan mijn kruin. Zonder reden. Ik was 16 en bang. Wat is dit, waarom gebeurt dit mij? Ik durfde niet meer met vrienden te spelen, naar school gaan was een drama. Men dacht dat het groeipijnen waren: “je moet er doorheen, als je eenmaal uitgegroeid bent, is het over”. Ik kon mijn voeten niet meer op de grond zetten en zat alleen nog maar op de bank. Dit kon zo niet langer. Het duurde even voor de juiste diagnose gesteld werd: Axiale Spondyloartritis (AxSpA). Niet het beste nieuws, maar eindelijk duidelijkheid.
Ik heb nog steeds aanvallen van hevige pijn, en ik weet helaas nooit precies wanneer de “bliksem” weer toeslaat. Dat maakt me wel angstig, maar ik begrijp mijn lichaam nu veel beter en weet hoe ik moet handelen. Sinds ik de juiste diagnose heb, is mijn leven enorm verbeterd..
Altijd zo moe – Evelyne, 34 jaar
Je moet je arm heel stevig aanspannen, dan kan ik me aan je vasthouden, want ik kan niet meer lopen. Plotseling was daar weer die verlamde kramp. Vanuit het niets, terwijl ik met mijn geliefde door de stad liep. Jarenlang had ik vaak en veel pijn, overal in mijn lichaam, alsof miljoenen naalden in al mijn zenuwen prikten. Rond mijn 20e begonnen de vage klachten. Ik was zo moe dat ik mijn studie tijdelijk moest onderbreken. Er werd geen duidelijke diagnose gesteld, behalve wat brandende plekken op mijn rug. De pijn, die steeds op verschillende plaatsen opdook als een duiveltje uit een doosje, was verschrikkelijk. De strijd was uitputtend. De ene diagnose volgde op de andere, tot de meest pijnlijke diagnose kwam: “het zit tussen je oren, je mankeert eigenlijk niets.”
Op een dag viel de gloeiend hete choco uit mijn trillende handen op het werk. “Nu is het genoeg”, zei mijn lieve collega die de symptomen herkende. Na meer dan 14 jaar van strijd, pijn en frustratie, kwam eindelijk de juiste diagnose. Vandaag leer ik steeds beter omgaan met Axiale Spondyloartritis (AxSpA).
Ik ben de moeder van twee lieve kinderen met een fijne man en ben net terug van een skivakantie. Dat stond nog op mijn bucketlist!
Rugpijn met kleine kinderen? Dat is normaal – Marian, 53 jaar
Mijn schouder stond weer in brand. De pijn trok als een spoor van smeulende kolen naar mijn onderrug. Een branderig gevoel hield me ’s nachts wakker en ’s morgens was ik stijf als een plank. Behandeling door de fysiotherapeut gaf wat verlichting, maar pakte de oorzaak niet aan, de rode pijn bleef. Volgens de dokter zijn alle jonge moeders moe, spierspanning door het dragen van kleine kinderen is normaal.
De pijn manifesteerde zich op steeds meer plaatsen in mijn lichaam; ik was voortdurend versuft. Door het slaapgebrek verloor ik mezelf. De pijnscheuten kwamen steeds regelmatiger, zonder diagnose. Jaren later werd de juiste diagnose gesteld: een ontsteking veroorzaakt door Axiale Spondyloartritis (AxSpA). Er was toen al aanzienlijke schade aan mijn gewrichten.
Ik heb geleerd mijn energie goed te verdelen en werk nu met veel plezier als kunstenaar, beeldhouwer. Deze chronische ziekte heeft me ook iets gebracht: ik leef op mijn eigen tempo en volgens mijn eigen voorwaarden.
Ontmoet de patiënten via deze VIDEO
